BOLIGRAFOS-SOLIDARIOS

Colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

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La Residencia La Campana inició en el 2017 la colaboración con FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras. FEDER es una entidad de ámbito nacional sin ánimo de lucro relativamente joven, ya que se constituyó en 1999. Representa a siete asociaciones de enfermedades raras y cuenta con más de 300 entidades asociadas, de las que forman parte más de tres millones de personas en España que sufren este tipo de dolencias o están en espera de diagnóstico.

Dentro de nuestro concepto de responsabilidad social corporativa, se incluye el compromiso con aquellas causas en las que creemos y que consideramos que requieren un especial apoyo. Entendemos que toda empresa debe corresponder a la confianza que deposita en ella la sociedad y devolver esa confianza implicándose en acciones que tengan un claro beneficio social.

Uno de los motivos que nos impulsó a comprometernos con esta causa fue el desconocimiento generalizado que existe respecto a este colectivo y el relativo desamparo que sienten sus miembros, unido a la soledad que genera la propia extrañeza de su caso. Una enfermedad se considera “rara” cuando afecta a un número muy limitado de la población, en torno a 1 persona por cada 2.000 ciudadanos. La población expuesta a enfermedades desconocidas apenas representa el 7% de la población mundial. Consideramos que esto coloca a sus miembros en una situación de especial indefensión.

Otra peculiaridad de las enfermedades raras es el gran número y amplia diversidad de desórdenes y síntomas, no sólo en la propia enfermedad, sino dentro de la misma patología. Se estima que hay entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas, que afectan a las capacidades físicas y mentales, así como a las cualidades sensoriales y actitudinales. Las dificultades de contar con un diagnóstico claro y un tratamiento accesible es otra de las causas por las que empatizamos de manera especial con esta causa social.

Las consecuencias además son muy serias. Un porcentaje significativo de las enfermedades raras son crónicas y degenerativas. Se calcula que en torno al 65% de estas patologías son graves y muy incapacitantes. En concreto a las enfermedades raras se le atribuye aproximadamente el 35% de las muertes que se producen cada año.

La Campana apoya esta iniciativa desde el 2017 y fruto de esta colaboración hemos creado los “bolígrafos solidarios” de La Campana y FEDER. El pasado lunes los pusimos a disposición de nuestr@s residentes, para acercarles la realidad de estas enfermedades y contribuir a la sensibilización. Esperamos que éste sea el inicio de futuras colaboraciones con FEDER, que incrementen el compromiso de La Campana y de nuestr@s estudiantes.